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外貌缺陷是持续一生的潜在压力源

最担心出现的化疗的副作用(Batchelor,2001)。罗斯曼(Rosman)对患者因化疗导致的脱发体验进行了定性研究,说明了外貌的改变如何增加了被试作为癌症患者的意识,并且也增加了他们对自己的疾病现已是众所周知的担忧(Rosman,2004)。脱发被认为是一件耻辱性事件,但是对许多人来讲是“治愈的代价”。戴假发来掩盖这一变化也许不是一个简单的解决办法,因为一些患者报告说感觉到戴假发不自然,更突出了异常的感觉(Williams等,1999),并且也带来了诸如什么时候暴露头发没了的问题(Rosman,2004)。当头发开始重新生长时,化疗的消极影响也许会得到改善(Pendley等,1997),但是如果新发具有不同的肌肤纹理和颜色时,患者也许不得不对已改变的外貌进行再次适应。

化疗也可以导致显着的体重改变,这被证明尤其难以进行掩盖或修饰,反胃和呕吐的感觉也许会被误认是癌症复发或患有其他新的癌症(Price,1992)。另外,患者也会发现化疗的方式(如希克曼导管和频繁的插入)对整个身体都会造成侵扰和威胁。

• 放射疗法

通常由放射性疗法引起的极度疲劳可能会与日常功能相冲突,带来对身体意象的影响。这些副作用也许被误认为是癌症持续存在的症状。另外,对化疗有皮肤反应的一些病人要花费大量时间治愈皮肤病症,也许还会造成永久性疤痕。

• 激素疗法

用来阻止恶性肿瘤扩大的类固醇和激素疗法对外貌的影响是令人痛苦的。例如,乳腺癌标准治疗所用药物的副作用类似于妇女更年期症状,包括体重增加、出现热潮红。使用激素疗法治疗前列腺癌的患者报告了治疗引起的外貌改变是如何造成他们与配偶在身体和情绪上的距离的(Navon和Morag,2003)。

总之,所有的癌症治疗方式都会对身体外貌、感觉和机能产生潜在的破坏影响。这些影响对进行综合治疗的患者来说可能是混杂的,很难预测对每一个个体的确切影响。许多患者认为外貌改变是为治疗具有生命威胁性的病情付出的相当小的代价;对另一些人来说,这是他们的疾病尤其具有创伤性的方面。由于没有考虑到癌症对患者身体影响的重要性(White,2002),工作于这一领域的研究者和临床医生受到了批评。我们需要更多地学习治疗引起的改变对身体意象的影响以及如何减少这些负面影响。

• 烧伤

虽然有一些烧伤事件是有预谋性的(如自残),但是大多数烧伤的发生是突然的、不可预料的。事故和急救部门报告,在英国每年大约有175 000人烧伤,其中有13 000人住院(国家烧伤治疗评论委员会报告,2001)。与其他形式的外伤性伤害比较,烧伤更有可能造成大面积伤害、机能不良和缺陷,烧伤造成的突然、快速的外貌改变带来了许多独特的挑战。另外,导致烧伤事故的原因可能是患者、家庭成员或现场其他人的有意为之或毫无作为。与伤害情境有关的情绪和压力也许难以解决。

烧伤患者通常会在事故后经历一系列的治疗。事故紧急处理后的首要任务就是缝合伤口,进行皮肤移植手术或促进皮肤再生。这一时期的典型操作方式是控制感染和伤痛,以及不断地更换敷料。通常伤口看起来很粗糙、令人不快,患者和家长也许不会相信即使看起来较小的事故(如泼落一杯茶)也会引起如此严重和大面积的毁伤。患者和家人不得不接受这样的事实,虽然烧伤或烫伤在伤口早期看起来很严重,但是伤口会慢慢好起来。患者最初看到面部烧伤症状时会很沮丧,直到浮肿变小,烧伤得到控制,他们才会放心一些。这一时期,患者会从来探望的亲戚和朋友的反应中寻找伤害严重程度的线索:

“一旦发现我没有了头发,我就开始寻找线索,我想观察别人对此的反应。”(某女性患者,22岁)

一个烧伤患者可能会参考疤痕处理组织(Scare Management Team)提供的建议,尝试将不喜欢的烧伤疤痕最小化(因为疤痕,外貌变得凸起或者是行动受限)。其处理方式可能包括穿戴特制的紧身压力衣,阻止伤疤过度增长以形成肿块。具有讽刺意义的是,压力衣的设计有助于将伤疤降低到最低程度,它本身又会引起公众的好奇。戴于面部的压力罩类似于面具,尤其会引起他人的注意。因为不喜欢抗压衣的样子,烧伤患者对使用抗压衣的依赖水平十分有限。

在经历一段或许很久的住院生活以后,患者回到家以及面对他人对自己外貌改变的反应时,对烧伤后外貌的担忧又突出起来:

“我真的受够了回答同一个问题,不断地进行解释。你会觉得当你遇到某个人时,你不得不告诉他们那次事故——因为他们最终会问起这个问题,所以你不得不谈论。”(男性,48岁)

“在事故发生以后,我的孙女便不再到我跟前来,这很让我伤心。她呆呆地站在那儿,被我的样子吓住了。”(男性,53岁)

也有人担心烧伤可能会被他人误解为具有传染性:

“我不想看到人们站在泳池边迟迟不往下跳,只因为我已经跳到了水里。他们会想,‘我会被那家伙传染’。你知道,我的伤疤很容易让他人产生误解。”(男性,39岁)

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